(27-12-2005) Hé Hé, eindelijk weer eens wat nieuws op site. Met Stijn gaat alles goed, hij wordt bijna alweer 2 jaar. Stijn heeft weer diverse onderzoeken achter de rug vanwege de hoge bloeddruk die geconstateerd is tijdens de 3e operatie. Hij heeft een echo en een scan van de nieren gehad, om te kijken of hier de hoge bloeddruk weg kwam, maar de uitslagen waren gelukkig allemaal goed. Stijn is nu aan de medicijnen en dit heeft een positieve invloed op z'n bloeddruk. Vandaag lag er sneeuw bij ons, dus vanmorgen lekker wezen sleetje rijden en ravotten in de sneeuw, helaas zal de sneeuw maar een dag blijven liggen, maar als het aan Stijn lag mag de sneeuw altijd wel blijven liggen.

(02-07-2005) Stijn is weer thuis. Wat we niet verwacht hadden, mochten we vanmorgen rond 12uur naar huis. Stijn had goed gegeten en gedronken afgelopen nacht en vanochtend. Stijn en mamma hadden slecht geslapen in het ziekenhuis, omdat ze met 4 kindertjes op de kamer lagen en om en om waren ze wakker. Nu zijn we weer lekker thuis en kan Stijn ook weer in zijn eigen bedje. Stijn was vanmiddag super vrolijk en alweer druk aan het spelen met zijn cadeautjes(stijn is weer lekker verwend). Het lijkt wel alsof er niets gebeurd is. Volgende week moeten we terug voor wondcontrole en over 6 week terug naar de chirurg.

(01-07-2005) De operatie vandaag is goed verlopen. Stijn werd vanmorgen als 1e eerste geholpen. Ze hebben het voorste gedeelte van het gehemelte gesloten, de lip & neus iets bijgewerkt en er zijn buisjes in de oren geplaatst. Dus al met al een behoorlijke ingreep. Om ongeveer 10uur mochten we alweer bij Stijn op de uitslaapkamer, toen hij wakker werd was hij even in paniek en trok de pleisters die op de lip zaten er direct af. De chirurg vond het het niet nodig om er weer nieuwe op te plakken. Op de uitslaapkamer mocht Stijn alweer drinken, hij dronk direct 50ml glucosewater uit de tuitbeker op, dus dat was alvast een goed begin, toen Stijn weer op zijn eigen kamer was is hij direct in slaap gevallen. Vanmiddag heeft hij weer een bakje met appelmoes gehad, hij vond het heerlijk. De verpleging en de chirurg verwachten dat Stijn morgen alweer naar huis mag, maar we moeten eerste de nacht maar even afwachten en kijken of hij morgenvroeg ook weer fit is. Stijn moet de eerste twee week weer terug naar babyvoeding zoals dit ook was met de 2e operatie, dus de nibbits en de bananenschuimpjes zijn voorlopig even taboe.

(29-06-2005)Morgen moeten we om 10.00uur in het UMCG zijn. Dan wordt Stijn opgenomen voor de derde operatie. Donderdag zal wel weer een lange dag worden, wachten op de artsen,chirurg, enz. Vrijdag wordt Stijn dan geopereerd. Het voorste gehemelte wordt dus gesloten en ook worden er buisjes in zijn oren geplaatst. Deze buisjes waren niet echt nodig vanwege het gehoor, maar omdat Stijn vaak verkouden is en er toch wat vocht in de oren zat wil de KNO-arts toch buisjes plaatsen. Op ons verzoek kan dit gelukkig gelijktijdig met de operatie van de gehemelte sluiting, anders moet hij nog weer een keer opgenomen worden en onder narcose. We zullen op de site zoveel mogelijk info over de operatie zetten en natuurlijk hoe het met Stijn gaat.

(13-06-2005) We zijn weer terug van de vakantie op Kos. We hebben het uitstekend naar onze zijn gehad en prachtig weer, rond  de 35°C. Het was wel even schrikken toen we buiten op Schiphol stonden hoe koud het in Nederland was. Stijn heeft genoten van de vakantie, het zwembad en  het strand vond hij geweldig. Toen we thuis kwamen was er  bericht van het UMCG dat Stijn 30juni weer wordt opgenomen en 1 juli wordt geopereerd aan het voorste gehemelte. Dit zal voorlopig gelukkig de laatste operatie zijn. We hopen dat deze operatie weer net zo goed verloopt als de vorige twee.

(02-06-2005) Met Stijn gaat het hartstikke goed, We zijn net een weekendje weggeweest naar Landgoed 't Loo. Stijn vond het prachtig en genoot van het zwembad en de speeltuin. Sinds afgelopen weekend loopt Stijn, hij liep al heel lang langs de tafel en de bank, maar nu dus zelfstandig. Zondag gaan we op vakantie naar Kos, hopen dat het weer daar beter is dan hier. In het vliegtuig moeten we Stijn dus bijna 4 uur op schoot houden, thuis kan hij niet rustig zitten, dus we zijn benieuwd hoe het gaat. Na de vakantie weer nieuwe foto's en misschien weten we dan wat nieuws over de volgende operatie die in juli gepland staat.

(18-04-2005) Eindelijk weer eens wat nieuws op de site. Met Stijn gaat het hartstikke goed. We zijn 9 april naar de KNO arts geweest voor een gehoortest, omdat hij 3x gezakt was op het consultatiebureau. In het UMCG vonden de artsen dat zijn gehoor goed was, alleen links iets minder. Dit komt waarschijnlijk door de schisis, maar was niet verontrustend. Eind juni moeten we weer even heen voor controle, want als Stijn toch buisjes moet hebben, dan nemen ze dit mee tijdens de operatie in juli. 

(06-03-05)EVEN EEN TIP!!!!  Stijn wou slecht drinken uit een tuitbeker. We hebben diverse soorten geprobeerd, maar met veel moeite kreeg hij er een drup uit, zelfs als het anti-lek systeem eruit was. Via via erachter gekomen dat AVENT tuitbekers heeft voor kinderen met onder meer een schisis, alleen zijn deze niet meer in de winkel verkrijgbaar. Avent heeft een paar van deze drinktuiten achter uit gelegd voor kinderen met een schisis. Deze drinktuit is van plastic, dus zacht, en er zit geen anti-lek in(zie onderstaande foto). Deze kan gewoon in de ring van de Aventfles gedaan worden. We gebruiken de drinktuit nu een paar dagen en Stijn drinkt nu veel beter. Dus voor lezers van deze site en die met hetzelfde probleem zitten is dit misschien even een tip.

(27-02-2005) Eindelijk weer eens wat nieuws op de site. Met Stijn gaat het hartstikke goed, hij begint al aardig te lopen, nog niet los, maar rondjes om de tafel. Vandaag lag er eindelijk sneeuw en konden we lekker met de slee aan de wandel. Stijn vond het geweldig en zat te zingen op de slee. Verder is er weinig nieuws wat Stijn betreft, het gaat allemaal lekker zijn gangetje.

(08-01-2005) Na een drukke, maar gezellige decembermaand zijn eindelijk weer de normale dagen aangekomen. Stijn wordt a.s. maandag alweer één jaar, wat gaat een jaar toch snel. Het is een druk jaar geweest met Stijn, maar de resultaten mogen er zijn. Nu voorlopig nog één operatie voor het voorste gehemelte en deze is in juli gepland. Eerst gaan we in juni nog op vakantie en hebben al geboekt. We gaan een lange week naar Kos, lekker genieten van de zon en het strand. Stijn is een paar week verkouden en snotterig geweest, maar dat is nu gelukkig weer over. We hebben wel het idee dat hij sinds de sluiting van het achterste gehemelte wat vaker verkouden is of dit is toeval.

(13-12-2004) Vanmiddag bij de chirurg(Dr. Niessen) geweest voor controle. Hij was zeer tevreden over de sluiting van het achterste gehemelte. De breedte van het voorste gedeelte is zelfs al kleiner geworden. De 3e operatie is nu gepland voor juli 2005. Bij deze sluiting is er meer kans op complicaties van bloedingen en deze keer gaat hij ook het lippenrood  corrigeren. Er is ook nog even naar Stijn zijn linker neusgat gekeken, omdat deze toch nog een beetje plat is. Hij wil dit eerst even overleggen, maar misschien wordt er een buisje in zijn neusgat geplaatst om de neusgat wat ronder te laten groeien, maar hier worden wij nog over geïnformeerd. Verder gaat het met Stijn hartstikke goed, alleen is hij verkouden en heeft last van etter oogjes. Sinds Stijn door heeft dat hij ook kan staan wil hij niet meer zitten en staat alleen maar in de box en loopt steeds rondjes.

(Vrijdag 12-11-04) Eindelijk, na 1½ week drinkt Stijn weer netjes zijn fles leeg. Wij denken toch dat hij er ook een buikgriepje bij heeft gehad, omdat hij ook misselijk was en diaree luiers had. Gelukkig is dit nu weer over, want een dag kan lang duren als ze niks willen drinken en eten. Stijn krijgt nog wel fruit van 4 maand en warme hap van 6 maand, daar moeten we nog een weekje mee doorgaan en daarna is alles weer achter de rug en kunnen we ons opmaken voor de volgende operatie, dit zal ergens volgend jaar zomer worden.

(Donderdag 04-11-04) Omdat het gisteren en de nacht ervoor heel goed ging met Stijn, hij dronk en at weer goed, mochten we woensdagmiddag weer naar huis. Dit ging sneller dan verwacht. Eenmaal thuis is hij lekker in zijn eigen bedje gaan slapen, want in het ziekenhuis had hij heel onrustig geslapen. Toen we Stijn de groentehap gaven kwam na een paar lepels alles er weer uit, waarschijnlijk toch nog een beetje last van de narcose. We geven hem nu alleen een beetje roosvicee en een paar lepels van de fruithap, zodat zijn maagje weer even kan wennen aan al dat eten. Verder is Stijn super vrolijk en is de operatie alweer vergeten.

(Dinsdag 02-11-04) Stijn is vandaag geopereerd en de operatie is zeer geslaagd. Na een lekkere nachtrust heeft Stijn om 07.30uur een kalmerend drankje gekregen, nou kalmerend, Stijn werd steeds vrolijker en het leek wel of hij stoned was. Even voor achten werd Stijn opgehaald om naar de OK te gaan. Gelukkig werd hij als eerste geopereerd, je kunt het maar gehad hebben en om een kleine nuchter te houden valt ook niet mee. Om 10 uur mochten we weer naar Stijn toe op de recovery. Dit was heel anders dan de eerste operatie, omdat er geen pleisters en bloed te zien waren. Omdat de kans aanwezig is dat de wond weer gaat bloeden mochten we pas om 12uur weer naar de afdeling terug. Om half drie werd Stijn wakker en hebben we hem de fles gegeven met glucosewater, dit ging vrij goed maar hij moet natuurlijk weer opnieuw leren slikken. Stijn mag de komende 2½week alleen fruit van 4 maanden en groentehap van 6 maanden, omdat alles fijn moet zijn, om de wond goed te kunnen laten genezen. De chirurg heeft een nieuwe methode toegepast bij Stijn en dit is dus goed geslaagd. Normaal wordt aan beide kanten van het gehemelte een snede gemaakt om de spleet bij elkaar te krijgen, maar bij deze operatie is het volledige gehemelte losgehaald en toen bij elkaar getrokken, dit doen ze in Engeland ook en daar schijnen ze zeer goede ervaringen mee te hebben, dus we wachten af.

(Maandag 01-11-04) Vandaag was de opnamedag, weer een lange wachtdag. We hebben diverse gesprekken en Stijn diverse onderzoeken gehad. De chirurg, anesthesist, kinderarts, iemand van het schisisteam hebben Stijn allemaal even bekeken of onderzocht. Morgen wordt Stijn als eerste geopereerd, gelukkig maar anders zit je toch maar te wachten voordat het zover is.

Eindelijk, de datum voor de 2e operatie is bekend. Dinsdag 2 november gaan ze het achterste deel van het gehemelte sluiten en waarschijnlijk het lippenrood symmetrisch maken. Na de operatie zullen we onze ervaringen tijdens de operatie weer op de site plaatsen.

(Augustus 2004)Na de mooie zomer, te warm om achter de pc te gaan zitten en een lekkere virus, waardoor de computer gecrasht is, eindelijk weer eens wat nieuws op de site. Met Stijn gaat het hartstikke goed en hij groeit als kool. De wond van de operatie is zeer mooi genezen en je ziet er bijna niks meer van. Waarschijnlijk wordt de volgende operatie in november, dan wordt het achterste gehemelte gesloten en wordt het lippenrood misschien ook symmetrisch gemaakt. Het fruithapje en de warme hap was in het begin een probleem, Stijn moest steeds niezen(omdat het gehemelte open is) en de voeding kwam er door de neus weer uit. Dit gaat nu steeds beter en het niezen is nog heel af en toe. Stijn kan al redelijk zitten en is al een paar keer een blokje om geweest op de fiets, Fietsen vindt hij prachtig lekker om zich een kijken, Ja, Stijn moet alles zien wat er om hem heen gebeurt.

 Vrijdag(28 mei) weer naar het ziekenhuis geweest. De pleisters mochten eraf en de hechtingen zijn eruit gehaald voor zover deze nog niet opgelost waren. Dit was voor ons ook de eerste keer dat we zijn lip weer zagen, maar wij vinden het prachtig geworden. Zijn neusje is wel weer iets ingezakt, maar de wond moet ook nog verder genezen, dit heeft toch zijn tijd nodig. Sinds afgelopen weekend is Stijn weer helemaal de oude, hij is weer helemaal in zijn ritme en drinkt zijn fles weer helemaal leeg. Stijn is super vrolijk en is de operatie alweer vergeten!

Dinsdag( 18 mei) mocht Stijn alweer naar huis. Hij heeft 's nachts zeer goed geslapen en drinkt weer hartstikke goed. We geven hem de fles nu als hij er om vraagt, we zijn nog niet op zijn oude schema terug, dat zal ook nog wel even duren. Over 10 dagen moet we weer naar het ziekenhuis voor wondcontrole en dan mogen ook de pleisters eraf, dan kan je pas echt goed zien hoe het is geworden, maar het ziet er nu al prachtig uit. We zijn dik tevreden.

Vandaag(maandag 17mei) de operatie van de lipsluiting geweest. Om 8.20uur werd Stijn opgehaald voor de OK, we mochten hem zelf tot aan de ingang brengen. Om half 11 mochten we alweer naar Stijn toe op de uitslaapkamer. Onze eerste indruk van Stijn was, dat het ons 100% meeviel hoe hij eruit zag. Over de berichten dat je een heel ander kind ziet, viel ons ontzettend mee. De operatie is zeer geslaagd. De lip is heel mooi gesloten en tevens is het neusje weer mooi rond. Om twee uur 's middags heeft Stijn zijn eerste fles alweer gehad, wel met glucose water, maar toch, hij dronk hem leeg. Dat geeft alweer een goed gevoel. Om zes uur 's avonds alweer zijn eerste fles melk, wel met de haberman speen, maar meneertje had dorst, zo goed ging het. Het gehemelteplaatje is verleden tijd, deze hoeft hij niet meer in te hebben. Stijn heeft tot nu toe geen koorts gehad, en ook weinig pijn. Voor ons is deze dag super verlopen, het viel ons ontzettend mee.

Vrijdag(14-5-04) in het ziekenhuis geweest voor opname, We hebben een rondleiding over de afdeling gehad en gesprekken met de chirurg, arts, verpleegkundig en maatschappelijk werkster. Stijn heeft zijn kamer al mogen bewonderen en zelfs al even op z'n bedje kunnen slapen. Zondag moeten we om vijf uur 's middags weer in het ziekenhuis zijn en wordt Stijn dus maandagmorgen geopereerd.

De operatiedatum voor de lipsluiting is bekend, dat wordt maandag 17 mei. Vrijdag 14 mei zijn er de gehele dag onderzoeken en mag Stijn 's middags weer naar huis. Zondag is de opname en maandag dus de operatie. Hopelijk mag Stijn dinsdag alweer naar huis als alles goed gaat.

Direct vanaf de geboorte zij wij gaan voeden met de habermanfeeder, de habermanfles is speciaal ontwikkeld voor baby's die moeilijk kunnen zuigen, zoals baby's met een schisis.Een klepsysteem laat de melk langzaam en gelijkmatig vanuit het flesje in een grote siliconen speen lopen. De hoeveelheid melk en de melkstroom kunnen moeiteloos worden geregeld en voorkomt dat de baby lucht slikt.

Na ongeveer een week heeft Stijn een gehemelteplaatje gekregen. Niet omdat het voeden niet goed ging, maar om de tongstand goed te krijgen en door dit plaatje hoopt men op een betere spontane sluiting van de kaakdelen met een normalere tandboog voor het door te komen gebit. Na elke voeding moet het gehemelteplaatje schoon worden gemaakt.